Клуб родителей особенных детей

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Клуб родителей особенных детей » ЗАКРЫТЫЕ СБОРЫ 2016г. » Полина Козенкова. Спинальная мышечная амиотрофия (СМА)


Полина Козенкова. Спинальная мышечная амиотрофия (СМА)

Сообщений 1 страница 7 из 7

1

Großes Herz für Kleine e.V.- БФ"Большое сердце" 2 авг 2016 в 19:27

https://vk.com/topic-65779098_34350577
Здравствуйте! Меня зовут Гладкова Светлана, я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи!
Прошу помощи для своей доченьки Полины, 23.03.2011 г.р. У моей Поли редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА), очень страшное заболевание, которое постепенно «съедает» все мышцы ребенка, в том числе и дыхательные. Заболевание, которое постоянно прогрессирует, никак не лечится на сегодняшний день и наши врачи не знают, что делать с такими детьми. Для наших врачей СМА - это приговор. Просто вопрос времени. Но не смотря на все эти прогнозы врачей, не смотря на то, что моя Поля самостоятельно не ходит, не стоит и не садится, любит делать все то же, что обычные 5 летние девочки: играть в куклы, наряжаться, рисовать, лепить, петь, смотреть мультики, да и много- много чего…
Но есть одно НО – Поля не «обычная» девочка и мечты у нее совсем не детские.
Представьте на минуту, что всё время вы проводите в положении сидя, что будет с нашим телом, скажем через месяц?
А ведь это 5 летний ребенок! Ему как воздух необходимо веселиться, изучать мир, развиваться, играть в детские игры, чувствовать свою самостоятельность. Полинка очень любит кормить голубей и с грустью смотрит на деток, которые потом за ними бегают, ведь она так не может(((. Вот если бы у Поли была бы электроколяска, она бы смогла многое: и гонятся за голубями, и играть в догонялки с сестричкой, и кататься наперегонки на ролледроме с другими детками, тем более это то, о чем она очень- очень мечтает.
Я очень Вас прошу принять мою доченьку в программу помощи Вашего фонда и помочь нам осуществить мечту моей Полинки - приобрести детскую электроколяску, на которой она сможет хоть так реализовать все свои желания и не будет грустного взгляда, когда Поля смотрит на бегающих деток, а будут счастливые глазки моего ребенка.
С огромной благодарностью и верой, мама Полины, Гладкова Светлана
http://s6.uploads.ru/t/jFvhS.jpg

0

2

Großes Herz für Kleine e.V.- БФ"Большое сердце" 4 окт 2016 в 13:29

ДРУЗЬЯ!!! БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА О ПОМОЩИ!!!
Пишет мама Полины Козенковой:
Когда пять лет назад родилась моя дочь Полинка, природа решила одарить ее многими достоинствами: красотой, умом, добротой, веселым нравом, сильным характером. Но, видно, вовремя не остановилась и одарила орфанным заболеванием. И теперь это слово определяет нашу жизнь.
У моей Полинки – редкое, очень редкое заболевание –спинальная мышечная амиотрофия.
Заболевание, при котором нет прогнозов на жизнь, при котором мышцы настолько атрофируются , что позвоночник может сложится вдвое. Но при этом все детки со СМА, как ласково их называют СМАйлики – очень умные и смышленые не по годам.
Для больных СМА требуется особенная поддерживающая терапия, питание, медицинские аппараты, ортопедические приспособления. Нужны ежедневные физические тренировки!
Я стараюсь как можно больше сделать для своей дочки, но, к сожалению, очень много упирается в финансовый вопрос....
Сейчас моя главная цель – максимально сохранить все функции Полинки, чтобы болезнь забрала как можно меньше.
Я очень прошу всех неравнодушных людей помочь с приобретением жизненно важного и необходимого электрокресла. Моя девочка сможет на нем передвигаться самостоятельно, не дожидаясь помощи от близких. Стать чуточку менее зависимой от окружающих. Она так ждет этого чуда. Помогите нам приобрести электроколяску. Станьте творцом добрых дел сегодня
http://sh.uploads.ru/t/khq0Z.jpg

0

3

Großes Herz für Kleine e.V.- БФ"Большое сердце" 1 ноя 2016 в 14:30

Фонд сделал предоплату 50% за производство электроколяски для Поленьки Козенковой. Пока мы с Вами будем колдовать над тем, чтобы собралась денежка для покупки кресла, его уже будут собирать на заводе. Мы не сомневаемся, что сможем вместе с Вами совершить еще одно чудо для Полины. А #чудеса случаются с теми, кто в них верит! НОВОГОДНЯЯ СКАЗКА УЖЕ НА ПОРОГЕ)
http://s0.uploads.ru/t/aqSZL.jpg

0

4

Großes Herz für Kleine e.V.- БФ"Большое сердце" 12 дек 2016 в 16:45

Чудо, случившееся под Новый год, запоминается особенно. И еще сильнее укрепляет нашу веру в волшебство этого праздника. Сегодня такое Чудо случилось в сборе Полечки Козенковой! О Полине узнали Добрые волшебники из Австрии. В городе Вена состоялся благотворительный вечер при поддержке члена союзов писателей Российской Федерации Елены Василец, собранные средства перевели для Полины в фонд, закрыв оставшуюся сумму! И мы объявляем СБОР ПОЛИНЫ КОЗЕНКОВОЙ ЗАКРЫТЫМ! УРАААА! Огромная благодарность этим замечательным людям! Пусть и для каждого из них под Новый год обязательно случится свое Чудо. А нашей Принцессе Полине желаем много-много здоровья и счастья! Пока ее "трон" еще находится в производстве, так как делается по индивидуальным меркам, но после новогодних праздников он обязательно будет готов!

http://sg.uploads.ru/t/RKCZ2.jpg
http://sg.uploads.ru/t/nYjZl.jpg

0

5

Перевод  на счет фонда Бабичевой Т.Г. собранных средств для Полины Козенковой. 159 700 руб. / 500 руб. комиссия СБ
http://se.uploads.ru/t/Qf5wH.jpg
http://s7.uploads.ru/t/HfE9N.jpg

0

6

Оплата за коляску Полине Козенковой
http://s9.uploads.ru/t/TEVY2.jpg
http://sd.uploads.ru/t/KeS7Q.jpg
http://sg.uploads.ru/t/imhLT.jpg

0

7

Коляска Полине Козенковой доставлена:

0


Вы здесь » Клуб родителей особенных детей » ЗАКРЫТЫЕ СБОРЫ 2016г. » Полина Козенкова. Спинальная мышечная амиотрофия (СМА)