Клуб родителей особенных детей

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Клуб родителей особенных детей » САХАРНЫЙ ДИАБЕТ » Обмен информацией, опытом лечения


Обмен информацией, опытом лечения

Сообщений 1 страница 11 из 11

1

Здесь вы можете поделиться опытом пройденного лечения, обсудить клиники, методики, расходные материалы

0

2

Здравствуйте дорогие родители "сладких" деток. Хочется поделится с Вами нашим небольшим опытом. Мы очень много анализировали, чем можно помочь доченьке. Какие " хранители" помогут уберечь кнопочку . Здесь мы собрали весь свой опыт и с радостью делимся с Вами...
После выписки с больницы , врачи рекомендуют всем детям диабетикам вести строгий самоконтроль глюкозы в крови, что бы не допустить гипо- или гипергликемию. В начале болезни, организм помогал и сигнализировал о проблемах (дрожь в руках. Появления резкого голода).
Поэтому измерение сахара 6 раз в день было достаточно и казалось не так уж много. Но с появлением «медового периода» и помощь поджелудочной в выбросе инсулина, потребность в измерении выросла в 2-3 раза , что позволило вовремя снизить дозировку инсулина и убрать низкие сахара. Чувствительность к низким сахарам исчезла, при сахаре 1.6 на глюкометре наша девочка бегает на ровне с обычными детьми или беспробудно спит  ночью. Даже не дрожат ручки...
При ОРЗ потребность в инсулине и проверке сахара выростает в 2, 5 раза, все из за того что организм тратит все силы на борьбу с вирусом + медикаменты прописанные врачем все требует повышения доз, соответственно и измерения достигают 30 раз в сутки.
Уже имея стаж болезни 3-6 месяцев, подобранные дозировки, немного восстановив здоровье , наша девочка вернулась к жизни, начала бегать и резвиться. Вот в эти моменты кажется вернулось ее беззаботное детство, но увы это не так. При физической нагрузке (бег, катание на самокате игра в мячик) мышцы требуя энергии , сжигают сахара . При активных играх, требуется чаще измерять сахар что бы не допустить резкого понижения и гипогликемической комы, вовремя докормить. Поэтому беззаботные игры очень часто прерываются на самом интересном месте. Допустив низкий сахар , организм среагирует рекошетом (резким повышением сахара ночью).
Поэтому каждый день мы пытаемся мониторить в ручную и не допустить понижения, часто и этого бывает недостаточно. Но с таким количеством проколов живого места на пальчиках становиться очень мало. Самое страшное видеть пальчики после купания, эти шрамики превращаются в огромные кратеры и дыры. Я могу представить как снизится чувствительность и останется ли она вообще. Если подсчитать статистику по Украине и России - около 10 проколов в день( у Сашеньки 20-24 прокола в день), за месяц это 300 проколов, уже страшно. А если в год учитывать ОРЗ то 3500-4000 проколов в год , явно не мало.У
Но диабет у всех разный например у отчима СД 1 типа , но ему достаточно измерять сахар 1-2 раза в день, он чувствует высокие и низкие сахара, при соблюдении диеты сахара стабильны 5-8 моль
Я понимаю моей Сашеньки пришлось повзрослеть, уколы инсулина, постоянные проколы пальцев, лишили ее беззаботности, она должна быть всегда серьезной и готовой.
Видя ситуации дочери , мы общались с родителями у которого детки диабетики, искали информацию, чем можно облегчить жизнь маленького диабетика и сохранить максимальный контроль. Взвесив все за и против наш выбор остановился на FreeStyleLibre.
Первый раз мы его увидели на официальном сайте Германии.
Первое что нам понравилось –это нет калибровки( сверения по глюкометру и внесения данных).
Второе прибор ставиться раз в 14 дней и можно измерять хоть каждую минуту, он показывает скорость поднятия или падения сахара , все замечательно видно в графике. В среднем выходит по 100 показаний в сутки. Тест полосками этого добиться не реально физически 100 проколов в сутки , да и финансово 400-600 гривен.
У него нет трансмиттера ( дополнительного расходника , батареи)
Без проблем измерения зимой даже в зимней одежде.

Минусы : Все таки дорогая цена, но если высчитывать количество показаний сахара и перевести на тест полоски выходит дешевле намного. Еще один минус нет звукового сигнализатора понижения или повышения сахаров.

Ценовая политика
На официальном сайте Германии
freestylelibre.de
стартовый набор стоит 169.9 Евро. В месяц 2 сенсора 119.8 Евро
12 сенсоров на год выйдет порядка 1488Евро
Но официально купить его на Украине нельзя только перекупщиками

На Украинском сайте http://www.freestyle-libre.com.ua/cena-ridera-i-senso..
Стартовый набор ридер и 2 сенсора на месяц 7500 гривен  или 253 Евро, в дальнейшем 5000 гривен  или 168 Евро в месяц 2 сенсора . Ридер и 12 сенсоров в на год выйдет 62 500 гривен или 2104 Евро.

Если высчитать 100 показаний в сутки на тест полосках то в месяц потребуется 60 упаковок порядка 18000гривен или 606 Евро  в месяц,216000 гривен  или 7272 Евро в год.
Поэтому наш выбор пал именно на этот аппарат его цена высока, но обоснована. На данный момент при измерении обычным глюкометром сахара 10-12 раз в день, в год выходит около 80 упаковок полосок в среднем 300 гривен(660р) в год 25000 гривен или 841 евро. Не считая расходов на антисептики и ланцеты.
Мы рассматривали и других помощников СД но они оказались очень дорогими и с более дорогими расходниками .

Система для постоянного мониторинга глюкозы Dexcom G4 platinum

Достоинства прибора: он не просто показывает сахар на текущий момент, а прогнозирует его поведение на какое-то время, для этого на экране есть стрелки, обозначающие ровный сахар, медленно повышающийся, быстро и очень быстро повышающийся, и понижающийся, соответственно.( как и FreeStyleLibre)

Не надо так часто колоть пальцы, как для глюкометра. Прибор, правда, запрашивает калибровку дважды в сутки по 2 показания ( 4 тестполос в сутки) . В Freestyle Libre такого нет!

Можно безбоязненно заниматься спортом. При гипогликемии прибор запищит или завибрирует.

С прибором можно плавать и принимать душ.

Недостатки. ОЧЕНЬ дорогой.
Дорогое обслуживание. Сенсоры - это расходники в любом случае, но производители выжали для себя всю возможную выгоду, сделав расходником ещё и трансмиттер. Он служит примерно полгода-год, а потом выбрасывается, как только начинает "садиться" батарейка. Трансмиттер сделан запаянным, чтобы никому в голову не пришло просто поменять батарейку, не покупая дорогущую новую деталь. Правда, некоторые пытались расковырять и менять батарейки, но там свои сложности. Производителю не выгодно, если потребитель будет просто менять батарейки. Даже редкое использование ( в период ОРЗ ) или разовом использовании трансмиттера хватает на 6 месяцев , что все равно приведет к излишним тратам
Ценовая политика :
http://dexcom-sensor.com.ua
На данный момент стартовый набор Dexcom G4 (Набор: ресивер, трансмиттер, сенсоры на месяц )990$ это 25000 гривен. В дальнейшем 12 упаковок сенсоров по 230$ , это 6000гривен в месяц, 72000 гривен в год. Но еще дополнительные расходники это трансмиттер еще 450$ раз в пол года, около 11500 гривен . В сумме годовой расход 108500 гривен. Просто заоблачная сумма.
Одна женщина , мама малыша-диабетика советовала что дешевле Freestyle Libre  ,будет закупать сенсоры для прибора DEXCOM в Чехии , но подсчитав вот что вышло...

По цене Чешского сайта
http://eshop.aimport.cz/g13/kontinualni-monitorace
1 сенсор -1752.00ч. крон = 64 Евро . в месяц нужно 4 сенсора( как пишет производитель он ставится на 7 дней, сколько его носят в реальной жизни- не знаю) =7008 Ч. крон или 256 Евро. В год выходит 84096 ч. крон или 3072 евро
Плюс мониторинг 13896 ч.крон или 507 Евро
Трансмиттер (батарейка) - 1 шт.-10422 ч.крон или 380 Евро. в год 2 штуки 20844 ч. крон или 760 евро
Всего рассходников в год 118 809 ч. крон или 4338 Евро . Даже если что то брать б.у ...Как ни крути дешевле Libre не выйдет . А еще если подсчитать полосы к калибровке -
4 прокола= 4 полоски* 30 дней=120 штук в месяц, это 2, 5 упаковки в месяц . Или 30 упаковок в год .
Да может Freestyle Libre и проще и нет прибамбасов как у Dexcom. Но по работе , цене, простоте и расходникам он лучший.💖

Еще один помощник это
Cистема MiniMed Paradigm Veo 554/754
http://www.pump-ukraine.com/produkty/Paradigm-Veo.aspx
Достоинства: инсулиновая помпа + мониторинг
Единственная помпа которая при низких показателях отключает подачу инсулина.
Поставка инсулина маленькими но частыми дозами.
Сигнализирование о низких и высоких сахарах.
Минус: Цена, Частые сбои подачи инсулина.
Частые ложные сигналы тревоги.Неудобно спать и принимать душ.
При длительном использовании как и все помпы оставляет шрамы, часто инфицируются ранки.

Так как это все таки помпа мы ее не рассматриваем, я не могу быть уверенна на 100 процентов что нужная доза доставлена и нигде не перегнулся проводок на канюле. Для нас не проблема делать 5 инъекций инсулина, а для малышей прибор огромный.
Ценовая политика
Цена аппарата около 5000 $ , расходники около 250 $ в месяц , 3000$ в год . Общая сумма 8000$.
Учитывая все плюсы и минусы наш вывод был определенным , FreeStyleLibreодин из эффективных и менее затратных аппаратов которые помогают контролировать диабет и максимально сохранить здоровье.
Многие утверждают что диабет не смертельный,  но почему то он стоит в 10 рейтинге cмертности Украины, Росии и мира.

0

3

Марина, здравствуйте!!! Хочу поделится нашим опытом и возможно некоторыми подсказками. У нас ребенок заболел 22 февраля 2015 года в возрасте 1 год и 2 мес. Сейчас нам 3 года и один месяц. За эти годы мы потратили в месяц то 20-25 пачек , это в последние месяца, а так до 40 пачек в месяц тест полосок, сами покупали иглы 4 мм, ставили ограничители, чтобы минимизировать попадание в мышцу и или сосуд. Нам помогает. Инсулин уже тоже сами покупаем! Это мы живем в России, Ставропольский край, а также ланцеты, трансмиттер,сенсоры,лейкопластырь и тд. В первые дни после реанимации и тд. Нам поставили дозы проблемного инсулина 3 ед с утра левемира и 2 ед на ночь.еще бы несколько суток и ребенок был бы в коме точно. Так как мы уже дома через день снизили дозу в два раза, а потом вообще свели на 1 ед левемира в сутки с утра.и то каждую ночь ребенка, начиная с сахара 9,0 единиц поили регулярно глюкозой и применяли в начале раз в 10_15 мин. Спустя месяца и опыт , поняли, что надо промерять поле сока, глюкозы,или яблок очищенных через 7_8 мин ...Это время когда уже углеводы поступают в кровь и видна скорость падения и понимаешь сколько еще давать! Гипы были регулярные.чуть позже подробно о всех напишу. И в еде, и во сне и на прогулках, и " скрытые" на сахара в 7 ед и даже в 9 ед. ночью мы не спали, или по очереди или оба с мужем дежурили, однажды чуть остановка дыхания не произошла, хотя глюкозы ворвались по 2 пачки за ночь.....Но продления инсулин бьет сильно. 2 раза уже по 7-10 дней продления вообще не кололи.так спокойнее было.с мая 2015 года перешли, благодаря, сайту и клубу диаклаб, для детей очень много информации там, на короткий инсулин хумулином регулярно и левемира был у нас, до октября 2016 года. С октября 2015 года декском, с июля 2016 года хдрип. Хдрип мобильные и реальнее! Если Вы на ультра инсулина типа хумалога, то что хоть Либра, что хдрип, что декском с маленькими детками практически нереально

0

4

Так как они измеряют подкожно, а это гражданин может быть по времени до 20 мин. Если показывают 8, то в крови может от 9 до 2 х уже. То есть с приборами и сенсорам и тд все равно придется пока часто мерить. В предыдущем сообщении есть опечатки, но смысл понятен, левемир, хумулин регуляр. Обгон инсулина хоть ультры, хоть короткого, достаточно часто в еде. Мы практически никогда не колим до еды, хотя по инструкции и тд написано за 30-40 мин до еды. Смешно))) я подкладываю сейчас ребенка при сахаре то 7.7 - 9 не ниже в еде, имея шприц ручки 2 штуки с шагом 0,1 и даже чуть меньше. Счастье началось   с ноября 2016 года.мне один человек сам изготовил своими руками. Мы сейчас на Тресибе один укол в сутки с утра и хумулин регуляр.гип тьфу тьфу тьфу нет практически уже 3,5 месяца и дозы инсулина постепенно снижаются. У нас специально под инсулину подобрана еда.Нам кажется пока для Вас спасение и удача, в правильной компенсации дочки, вероятно нужны шприц ручки с маленьким шагом, в Германии есть фирмы Pendiq мы ждали ждали ждали появления,у них новых ручек,  в итоге нам сделали даже с меньшим шагом. Все равно выбрать глюкометр или два с недорогими полосками, мы сейчас на Диаконте и Перформа Нано. Если что, где недорого брать полоски подскажем. Трансмиттер- сейчас перепаивают, вот сегодня забрали за 3500 руб, но если, у вас еще нет своего, то бу стоит вроде от 5000-6500 руб. Сенсоры берем в Чехии, сроки не принципиальный, ловлю, чтобы получалось стоимость примерно 4000-4500 руб, у нас хватает то 9-14 дней, реально 12, хотя у многих до 21 го. Как у кого получается))). Хдрип сейчас тоже в пределах 5-6500 руб, тел под него слушателей 3000 руб. Мы все уколы делаем уже только в попу, чтобы не гиповать. Гликированный гемоглобин у нас не был выше 7,2 , сейчас порядка 6,4_6,6

0

5

Дальше чуть позже напишу! Контроль, контроль,работа))))! Пишите любые вопросы! С удовольствием подскажем расскажем!!!!

0

6

Добрый день , спасибо огромное за сообщение, я очень благодарна что вы поделились кусочком своей жизни... Да я согласна полностью и подписываюсь под каждым словом о важности и точности дозировки инсулина, но про такую мини ручечку я не слышала к сожалению.  Спасибо будем изучать))У нас не было знакомых или родственников из других стран, которые могли бы помочь нам привезти ту или иную вещь... Поэтому мы рассматривали все возможности в  Украине , и мы разыскивали шприц-ручки хотя бы с 0.5 шагом , нашли но одна ручка выходила 1800 гривен около 3800 рублей,
а отложить и насобирать просто не выходило, сейчас с пенсии будет такая возможность. Инсулин у нас не ультракороткие, а старые и проверенные десятилетиями Актропид и протафан,(ультра короткие детям и не предлагают, исключение- подростки).  Особых проблем с инсулином не увидили, но вот паузы после укола перед едой-это далеко не смешно, мы держим( актропид начинает действие через минут 20-30)и всегда паузы разные в зависимости от сахара(15-50 минут),  вот Freestyle libre нас и спасает не допуская скачков и падений.
Сейчас очень много приборов для диабетиков, но не все они приносят пользу, иногда даже больше хлопот.
Мы долго рассматривали и анализировали приборы, первая причина отказа от DEXCOM- это его цена. А аксессуар Х-Drip-вообще нечто.  Приложение перадачи данных на  андроид за такую цену- это уже обдираловка, простите. Даже если и б.у брать мониторинг и трансмиттер, то сенсоры даже  с выходившим сроком годности стоят на порядок дороже !
Второе это калибровка- остается 4 прокола мин. в день. Я правильно Вас поняла поняла ?, в Вашем случае  это 20 -25 пачек в месяц-1000 проколов в месяц? Для сравнения поканзий и страховки? Тогда простите, а зачем Вам мониторинг если вы все равно на глюкометре и бьете пальцы?
У нас  к Либре недоверия было 6 дней, да были запоздания показания на 5-10 мин., но по стрелкам и скорости падении мы прогнозируем и выбираем тактику действия. Сверения с глюкометром  в крайних случаях если  упустили гипу. С появлением либры мы убрали 15 гип в неделю, оставив всего 3, потом  1-2 в неделю и то с показаниями падения  до 2.9 ммоль. На данный момент разница мониторинга и глюкометра 0.6 ммоль но нам главное видеть скорость падения или повышения сахара.
Для наших инсулинов Freestyle libre идеальна. Благодаря не равнодушным людям с добрыми сердцами нам удалось опробовать этот прибор на доченьке...Жизнь моего ребенка изменилась- мы перестали бить пальцы... она хоть немножечко стала быть как все детки, играть в догонялки с двоюродными сестрами. Стала свободней в прогулках, уходит страх...Далее я оставлю эту информацию...
Конечно круглосуточная компенсация, подсчет каждой крошки на весах, это ежедневный труд, но он не сравним с прекрасным результатом  и  сверканием  счастья в глазах ребенка .
Елена, спасибо сердечное за советы!Желаем Вам и Вашей семье крепкого здоровья и хороших сахаров! Будьте счастливы!

Отредактировано Марина Токмакова (2017-02-11 15:54:58)

0

7

http://sd.uploads.ru/t/K04gd.jpg
Честно сказать по совести , разница между Freesytyle Libre  и DEXCOM небольшая, но ценовая политика колоссально отличается, Трансмиттер- простая обычная батарейка, но цена ее не оправданна, деньги  просто на ветер...Да и все равно приходится бить пальцы для калибровки...Я не знаю как с ценами в Германии или Чехии но я уверенна цена дешевле Libre не будет увы...
Может я что то упустила или не Вам что то не понятно , пишите я с радостью отвечу и поясню

Отредактировано Марина Токмакова (2017-02-11 16:19:06)

0

8

Ссылки на сайты и страницы людей, к кому мы обращаемся и общаемся!
Сайт для компенсации детей и не только ! много информации и оказывают помощь и подсказки и могут вести детей по дневникам ,чтобы помочь реально скомпенсироваться
http://www.dia-club.ru/

https://vk.com/bnhomchenko - это человек, сделал нам уже 2 шприц-ручки с шагом 0,1 и даже меньше. Таких в ручек мы в Мире не нашли. Только в Германии фирма Pendiq может что-то сделать, но шаг 0,1 у них после дозы в 0,5 единиц, а маленьким детям часто нужна маленькая доза до 0,5. И у него подешевле вроде как. Он сам диабетик. И очень много может подсказать рассказать и главное, смастерить!

Его группа тоже очень информативная https://vk.com/glucometr

https://vk.com/posrednikshop - Елена Богачева. Чехия. Сенсоры! Декскомы, помпы и тд . Цены адекватные, быстрая доставка. Все подскажут расскажут, нужно позвонят!!! Довольна всем у них!!!!
http://apteka24.me/apteka/dexcom-g4-platinum/ - их сайт

https://vk.com/id10928699 - смена батареек, ХДРИП надежно и хорошо

0

9

У нас стали снижаться дозы инсулина, когда перед едой мы стали ребенку давать 1,5-2 см алоэ в кожуре, отрезаем только пупырышки ....дозы падали в 2-4 раза и до сих пор снижаются. вдруг кому это поможет!
еще не успели проверить лопух заваривать, стручковую фасоль и манжетку!!!
Алоэ стали давать без кожуры - эффект стал менее заметен!

0

10

А как она его кушает, просто грызет??? Он горький((

0

11

Мы сыну даем небольшой кусочек с кусочком мяса или сыра ....вроде нормально, даже не корчится и ничего не говорит! Сам напоминает алоэ алоэ алоэ)
Хотя да, он горьковат ....но его видно не напрягает!

0


Вы здесь » Клуб родителей особенных детей » САХАРНЫЙ ДИАБЕТ » Обмен информацией, опытом лечения